Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 129 887 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS
Kategorie

http://www.elblag24.pl/elblag,zycie_6-latka_zalezy_od_nas,23083,0,0,0.html

sobota, 19 września 2009 14:52
Skocz do komentarzy

Życie 6-latka zależy od nas

[+więcej zdjęć] Wojtuś Sekulski jakiś czas temu...

Rodzice 6-letniego Wojtusia Sekulskiego są bliscy załamania - stan ich syna się pogarsza, pieniędzy na podanie leku brakuje, a o 100% wyższa cena niż w USA sprawia, że dzieci w Polsce żyjące z chorobą Niemanna-Picka są skazane na śmierć. Wszystko więc w naszych rękach. 

Medykament ZAVESCA, który jeszcze kilka dni temu w Polsce kosztował 37.000zł -  dziś już w hurtowni leków kosztuje o 7 tysięcy złotych więcej. Kto ustalił, że lek będzie kosztował 44.000zł? Nie wiadomo, ale tak ogromna różnica pomiędzy ceną w USA a w Polsce pozwala z pożałowaniem i wstrętem odnieść się do ludzi, którzy zarabiając kilkanaście tysięcy na opakowaniu leku - pozbawiają dzieci szans na przeżycie.  NFZ nie refunduje leczenia, los jedynego dziecka w naszym województwie chorego na bardzo rzadką chorobę Niemanna-Picka typu II C - nie interesuje też władz Polski, ani tych lokalnych. Nadzieja w sercach mieszkańców Elbląga i okolic.

Minionej nocy zaalarmowała nas przez LiveChata elblag24 kobieta, która jest przyjaciółką rodziców Wojtusia. Było po godzinie 23 - Pomóżcie Wojtusiowi, jego rodzice są załamani, jest gorzej z każdym dniem, a pieniędzy nie przybywa. Zróbcie coś, błagam was - pisała do nas Pani Dorota. Poprosiliśmy w trakcie tej rozmowy aby nasza rozmówczyni skontaktowała się z mamą Wojtusia i przekazała wiadomość, że czekamy w tym momencie na kontakt. Mimo tak później pory - była już 23.40 - Pani Małgorzata zadzwoniła do nas i gdy zapytaliśmy co takiego się dzieje, stwierdziła, że już nie ma siły ani wiary, że zabrakło nadziei bo pieniędzy na koncie Fundacji Elbląg nie przybywa, a lek drożeje. Dziś trzeba za niego zapłacić 44.000 złotych, a zebrana kwota to zaledwie około 11.000zł. Nasza rozmowa z mamą Wojtusia trwała niemal godzinę. Wspólnie szukaliśmy rozwiązań...

Niniejsza publikacja jest naszym redakcyjnym apelem o pomoc dla 6-letniego chłopca, który całkiem niedawno jeszcze się uśmiechał, płakał, biegał, chodził na spacery z rodzicami, a dziś... Dziś Wojtuś aby przejść 5 metrów ma wielkie kłopoty. Każdy krok jest walką 6-latka z przeogromnym bólem... Chłopiec już się nie uśmiecha, nie mówi, a nawet nie płacze. Ból, krzywdę czy żal wyraża przerażającym krzykiem. Zamknął się w sobie, a kontakt z 6-latkiem jest ograniczony.

Pierwszą nadzieję w rodzicach rozbudziła dziś Anna Szyszka, kierownik Delegatury Narodowego Funduszu Zdrowia w Elblągu. Gdy opowiedzieliśmy Pani Annie z jakim problemem zmagają się rodzice chłopca - zaprosiła ich do siebie i umówiła na poniedziałkowy poranek, aby poznać więcej szczegółów choroby i zorientować się gdzie można szukać pomocy.  Rzadko kto tak reaguje jak Pani Anna Szyszka, ale dla niej pomoc społeczna to większość życia... Gdy więcej osób szukać będzie rozwiązań - wsparcie w końcu się znajdzie.

Sprzedamy mieszkanie, bo nic innego nam nie zostaje - mówi nam dalej Pani Małgorzata. - Wszyscy, którzy powinni nam pomóc są obojętni. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje leku, gdyż w Polsce jest zbyt mało chorych na tę zabójczą chorobę. Straszny jest ten kraj i wyjątkowo nieczułych na los cierpiących dzieci mamy w rządzie, ale nie tylko - mówiła nam ze łzami w oczach mama chłopca. Znając los tej rodziny oczywiście zgadzamy się z tymi słowami. Wiemy co przechodzą rodzice Wojtusia, do ilu drzwi pukają, gdzie szukają pomocy i wiemy też kogo los tego dziecka i zrozpaczonych rodziców nie interesuje.

Na temat Wojtusia pisaliśmy już sześć razy - zawsze prosząc o pomoc, każdego kto pomóc może. Mieliśmy nadzieję, że nie pozostaną obojętni na los chłopczyka także lokalni politycy, prezydent miasta, posłowie, senatorowie, radni... Nikt nie wyszedł z pomocą. Matka Wojtusia prosiła już w Elblągu o pomoc niemal wszędzie. NFZ nie refunduje, a wpływy stanęły w miejscu, odeszła nadzieja...  Kobieta postanowiła poszukać wsparcia w prezydencie miasta Elbląga. Kilkakrotnie chodziła do sekretariatu prezydenta miasta Henryka Słoniny. Zawsze prezydent był zajęty - twierdziły sekretarki, ale też nie potrafiły umówić zrozpaczonej matki z prezydentem. Chciałam pokazać panu prezydentowi problem z jakim każdemu trudno by było się zmierzyć. Nie mamy pieniędzy, ale życie nie powinno być od nich zależne... Prezydent nigdy nie miał czasu... Kilka wizyt w sekretariacie gabinetu prezydenta miasta, zakończyło się niczym - bardzo przykro i trudno zrozumieć, dlaczego pan prezydent Słonina nie znalazł dla zrozpaczonej matki chwili na rozmowę. Może nie znał problemu? Może nikt mu nie przekazał? Może teraz stanie na wysokości zadania...

Pokażcie wszyscy jak wielkie macie serce?! Uratujcie małego, bezradnego chłopca - mieszkańca Elbląga - budząc w jego rodzicach nadzieję, że to ma sens, że wyjdzie dla nich słońce, że dadzą radę. Znając sytuację tej rodziny, prosimy - wyciągnijcie rękę z pomocą! Co byście czuli drodzy politycy, gdyby to wasze dziecko znalazło się w podobnej sytuacji a możliwości pomocy byście wyczerpali? Czy jesteście w stanie sobie to wyobrazić? Spróbujcie choć myślami stanąć w momencie, w sytuacji w jakiej znaleźli się rodzice Wojtusia. To tragiczna, prawdziwa historia, w której pieniądz gra główną rolę i decyduje o życiu człowieka. Wierzymy, że większość mieszkańców naszego miasta zbulwersowana sprawą - poparłaby radnych w poszukiwaniu możliwości finansowania leku z budżetu miasta. W skali roku to zaledwie około 150.000zł przy założeniu, że znajdziemy rodzicom Wojtusia osoby w USA, które pomogłyby w zakupieniu medykamentu (lek w USA jest o połowę tańszy). Rodzi się też pytanie - czy sytuacja, w której pieniądz decyduje o życiu człowieka jest zgodna z Konstytucją RP?

Od kilku lat w Stanach Zjednoczonych nad antidotum na chorobę Niemanna-Picka pracuje wybitny lekarz Marc Patterson, M.D. - jest szansa na przełom w leczeniu choroby, która atakując i niszcząc kolejno wszystkie organy wewnętrzne doprowadza do śmierci.

Szukamy pomocy dla 6-letniego Wojtusia, który jest jedynym dzieckiem w naszym województwie wyjątkowo cierpiącym przez tak rzadką chorobę. Jak opisaliśmy - politykom nie można wierzyć. Ani posłom w Sejmie, ani Senatorom w Senacie.

To apel o pomoc do każdego, kto rozumie sytuację w jakiej znalazła się ta rodzina. Do szkół aby podjęły z nami całoroczną akcję wśród dzieci i młodzieży, do księży aby namawiali z ambon do pomocy Wojtusiowi i do właścicieli firm, którzy mogą pomóc, a także do tych, którzy sami wiele nie mają ale i tym potrafią się podzielić. To apel do kibiców Olimpii, którzy dla Wojtusia już zrobili bardzo dużo, aby pomogli nam zorganizować turniej piłki nożnej pomiędzy policjantami, księżmi, wojskiem, strażakami, a lekarzami... To jest nasze błaganie o życie dziecka, bo rodziców chłopczyka nie stać na zakup kapsułek, które są wyjątkowo kosztowne. Na wszystkich, którzy chcą podjąć się zorganizowania z nami meczu, na sponsorów ewentualnego koncertu, instytucje i firmy oraz wyżej wymienione służby i osoby - czekamy na poparcie. Jeżeli jesteś na tak, chcesz pomóc finansowo lub organizacyjnie - prosimy o maila na adres: DlaWojtusia@elblag24.pl a w nim krótką informację o treści: Popieram, (imie i nazwisko) (oraz co oferuję), w temacie maila wpisując "Dla Wojtusia" 

Drodzy Mieszkańcy! W imieniu rodziców Wojtusia - błagamy Was o otwarcie serc dla tego chłopca. Rodzice mają 11.000zł, brakuje 33.000zł! W Polsce lek, który wystarczy tylko na prawie dwa miesiące, kosztuje 44.000, a w USA ten sam lek kosztuje po obecnym kursie dolara - około 24.000zł, czyli za 44.000 pln rodzice mogliby zakupić dwa opakowania mając taką gotówkę w dolarach, a to prawie cztery miesiące leczenia...

Apelujemy do mieszkańców Elbląga - otwórzcie swoje serca i wspomóżcie rodziców Wojtka, sprawmy aby ich życie nabrało barw i dajmy garść nadziei. To już nie jest prośba a błaganie i wołanie o pomoc w imieniu pozostawionych samym sobie rodziców dziecka, z rzadko spotykaną chorobą. Liczy się każdy grosz. Jeżeli możesz to podziel się choć złotówką, a jeżeli stać Cię na więcej - warto pomóc.

Apelujemy też do Polonii pochodzącej z Elbląga, a mieszkającej w USA i innych krajach - pomóżcie małemu, choremu chłopczykowi, który chce żyć, a życie może mu dać lek, który kosztuje w Polsce 44.000zł i wystarcza na dwa miesiące... W USA ten lek jest tańszy prawie o połowę - w cenie jednego opakowania w Polsce - rodzice mogą otrzymać dwa opakowania ze Stanów Zjednoczonych. Szukamy Waszych bliskich, rodzinę, znajomych, którzy mogliby przysłać dwa opakowania bądź też jedno, gdy część pieniędzy rodzice już uzbierają, a my liczymy że otworzą się serca aby można było zakupić choć jedno opakowanie leku. W USA potrzebna do zakupu specyfiku o nazwie ZAVESCA jest recepta - wypisać może ją jedynie Dr Marc Patterson z Mayo Clinic - szczegóły i kontakt - kliknij tutaj. Jeżeli masz kogoś kto może nawiązać kontakt z lekarzem - Marc Patterson, który chętnie pomaga i może wypisać receptę na lek, napisz do nas. Lekarz prowadzi ciągłe badania i szuka antidotum na chorobę, którą zna bardzo dokładnie.

Elblążanie zorganizujmy wspólnie spontaniczną akcję dla Wojtusia, wykorzystując portal nasza-klasa, czy gg. wysyłajmy wiadomość o treści: Życie 6-letniego Wojtusia z Elbląga zależy od pieniędzy - chłopiec cierpi na bardzo rzadką chorobę - POMÓŻ, PODZIEL SIĘ ŻYCIEM. Każdy grosz się liczy. Poznaj szczegóły: http://www.elblag24.pl/?m=388

Pomóżmy, bo kiedyś sami możemy znaleźć się w potrzebie... Może twój syn, córka, wnuk czy wnuczka potrzebować będzie wsparcia finansowego innych - pamiętaj że dobro dane innym, wraca podwójnie do Ciebie.

Gazeta On-line elblag24 stworzyła specjalny dział poświęcony Wojtusiowi i Rodzicom. Wkrótce będą dzielić się z czytalnikami elblag24 swoimi zmaganiami dnia codziennego w specjalnym blogu. Dziś zobacz serwis - jak możesz wesprzyj Wojtusia.

 

KLIKNIJ I ZOBACZ - RODZICOM BRAKUJE DO ZAKUPU LEKU 33.000zł
zródło-www.elblag24.pl

Podziel się
oceń
0
0


Komentarze do wpisu

Skocz do dodawania komentarzy
  • dodano: 21 sierpnia 2014 11:49

    Świetna strona!

    autor Ostrogniew

    blog: http://www.zbyl.gov.cn/comment/html/?569.html

  • dodano: 12 stycznia 2010 20:16

    ten pan prezydent to dupa jka mogl nie rozmwiac zrodzicami wojtusia przeciez tu chodzi o dziecko o zycie ale co go obchodzi wazne ze on siedzi wcieple ze jest zdrowy zycze malemu zdrowka i rodzicom sily

    autor ala

    blog: wojtus

  • dodano: 12 stycznia 2010 20:15

    ten pan prezydent to dupa jka mogl nie rozmwiac zrodzicami wojtusia przeciez tu chodzi o dziecko o zycie ale co go obchodzi wazne ze on siedzi wcieple ze jest zdrowy zycze malemu zdrowka i rodzicom sily

    autor ala

    blog: wojtus

  • dodano: 23 września 2009 9:56

    Piekna akcja, aby ratować Wojtusia, mam nadzieję, że Ci którzy mają i mogą podzielą się z chorym dzieckiem. Smutne jest, to że "najwyższe władze" milczą i nawet nie mają czasu na spotkanie z rodzicami dziecka. Wierzę, że Pan Bóg ulituje się nad Wojtusiem i dzięki wsparciu gorących serc dziecko odzyska zdrowie.

    autor Krysia

    blog: krysia-55.bloog.pl

Zapamiętaj Nick

Zapamiętaj Blog

Wstaw emotikona

Akceptuję regulamin i zobowiązuję się do przestrzegania jego postanowień.

czwartek, 27 listopada 2014

Licznik odwiedzin:  193 741  

Kalendarz

« listopad »
pn wt śr cz pt sb nd
     0102
03040506070809
10111213141516
17181920212223
24252627282930

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

O mnie

...

Statystyki

Odwiedziny: 193741
Wpisy
  • liczba: 117
  • komentarze: 817
Galerie
  • liczba zdjęć: 0
  • komentarze: 0
Bloog istnieje od: 2615 dni

Lubię to

Więcej w serwisach WP

Bloog.pl

Bloog.pl